Sargento Byron reforça apoio a pacientes com doenças raras
No último dia do mês de fevereiro de cada ano é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data dedicada à sensibilização sobre enfermidades que afetam cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo. Sensível à causa e defensor dos direitos da pessoa com deficiência, o vereador Sargento Byron – Estrelas do Mar (MDB) reforça, em seu segundo mandato, a importância do diálogo e da conscientização sobre os impactos dessa condição na vida dos pacientes, de seus familiares e cuidadores.
O parlamentar é autor da Lei Municipal 5.649/2023, que institui o Programa de Mapeamento e Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares. "A Câmara Municipal de Aracaju, além de atuar junto à causa, também acolhe esses pacientes, de forma que abrimos espaço para diálogos, Audiências Públicas e todo o suporte necessário para que a dor e as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras sejam reconhecidas e visíveis a toda sociedade. Quando trouxe para o parlamento o projeto de lei, o objetivo era reforçar isso. E conseguimos! Temos uma lei que viabiliza um programa construído a muitas mãos, com apoio de especialistas e representantes de associações de pessoas com doenças raras e de seus familiares, bem como com a participação da Rede de Atenção Social, tendo como finalidade a elaboração da linha de cuidados a esses pacientes", pontuou Byron.
O Programa de Mapeamento e Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares tem como objetivos promover o diagnóstico e o tratamento precoce em todas as unidades da Rede Pública Municipal de Saúde, respeitando as instâncias dos entes federativos e suas respectivas competências; utilizar sistemas de informação e acompanhamento pelo Poder Público para a criação de um cadastro específico de pacientes com doenças raras; instituir cursos de qualificação para os profissionais da rede pública, além de programas de estágio em serviços especializados no atendimento a essas enfermidades; e estabelecer uma rede de apoio social e psicológico para pacientes e familiares.
"Sabemos que ainda existe dificuldade dentro do processo de identificação dos cidadãos aracajuanos que vivem com algum tipo de doença diagnosticada enquanto rara, por isso a importância de tornarmos o assunto uma pauta de conhecimento coletivo, para que possamos ampliar e divulgar sempre as políticas públicas que asseguram os direitos das pessoas com doença rara. São mais de seis mil doenças existentes, as quais podem ser identificadas enquanto crônicas, progressivas, degenerativas e que, muitas vezes, colocam em risco a vida desses pacientes. É difícil saber que não existe a cura eficaz para essas doenças, mas precisamos reforçar a linha de cuidado, os medicamentos e formas de tratamentos para a melhor qualidade de vida possível para essas pessoas", reforçou o vereador.
Em alusão à data, a Câmara Municipal de Aracaju promoveu a Audiência Pública "O impacto das doenças raras", de autoria da vereadora Thannata da Equoterapia. "É uma honra participar de momentos como este, pois, muitas vezes, essas pessoas são invisibilizadas. Por isso, é essencial que toda a sociedade promova apoio e dê voz a esses cidadãos. Parabenizo a vereadora Thannata pela iniciativa e sensibilidade. Fico muito feliz em poder contar com alguém que também atua para garantir os direitos de quem, por muito tempo, sofreu pela falta de apoio e visibilidade. Conte comigo para a continuidade desta caminhada tão importante", concluiu Sargento Byron.
O vereador também destacou a importância da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que busca reduzir a mortalidade, contribuir para a diminuição da morbimortalidade e das manifestações secundárias, além de melhorar a qualidade de vida dos pacientes, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidades e cuidados paliativos.
Fonte: Câmara Municipal de Aracaju
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